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并不“美丽的蝴蝶病”——

系统性红斑狼疮

2023-12-28 02:32:37 来源:商丘日报

  狼疮是什么?

  狼疮的医学全称是“系统性红斑狼疮”(英文缩写为SLE),它是一种由自身免疫介导,以免疫性炎症为突出表现、累及多脏器的弥漫性结缔组织病。好发于20岁—40岁育龄女性,女、男为7比1—9比1。

  由于狼疮患者常常有表现为面部红斑的皮肤病变,形似“被狼咬过”的痕迹,这也成为古代医生对这一疾病的最初印象,由此得名。

  典型的狼疮常分布在面部鼻翼两侧的脸颊,形状像一只蝴蝶,因此狼疮又得一“蝴蝶病”的美名。然而,美好的别称掩盖不了疾病的本质,正如其本名一样“凶猛”:患者全身几乎各个系统都会受累,出现关节痛、浆膜炎、心包炎、动脉粥样硬化等表现,几乎所有患者肾脏都有病理变化,甚至出现神经系统并发症。

  但随着新技术、新药物的出现,狼疮已并不可怕,已有很多手段去治疗它。虽然狼疮不能治愈,但能控制病情、与其和平相处,不影响正常生活。

  狼疮的流行病学

  据统计,全球SLE患病率为0—241/10万,中国大陆地区患病率约为30/10万—70/10万,发病率为每年8.57(8.37/10万—28.77/10万)/10万,居全球第四。狼疮的病因尚不明确,通常认为与遗传、性激素水平和环境因素有关——如阳光紫外线可能诱发皮肤狼疮的发作;而感染、应激状态、怀孕或分娩都可能唤醒体内的“狼”。

  狼疮患者的症状有哪些?

  SLE除了红斑、脱发等常见于皮肤的临床表现,更可累及全身各系统,如关节、肌肉、心、肺、肾脏、中枢神经系统等,出现浮肿、蛋白尿、关节炎、贫血、血小板减少、肺动脉高压、癫痫发作、反复自然流产和死胎等症状,给人体健康带来极大危害,给患者身心造成巨大痛苦,可严重威胁患者的生存和生活质量,大约有1/5的狼疮病人丧失劳动能力。此病目前无法根治,需要终身治疗,这给狼疮患者家庭带来沉重的经济负担。

  如何诊断系统红斑狼疮

  目前,我国有较为成熟的系统性红斑狼疮诊治策略,《中国系统性红斑狼疮诊疗指南(2020)》推荐使用2012年国际狼疮研究临床协作组(SLICC)或2019年EULAR/ACR制定的SLE分类标准对疑似SLE者进行诊断。

  其中免疫学指标是诊断SLE特异性的指标,对于疑似患者建议联合检测ANA(间接免疫荧光法)及其对应的靶抗原(抗核抗体谱)。

  系统性红斑狼疮如何治疗

  对于狼疮患者而言,第一次的诊疗十分关键。

  首先,一定要找风湿免疫科就诊。由于狼疮症状隐秘,如果不是出现明显的红斑,一般都会被当做感冒处理,患者多是自行吃感冒药应付了事,或是前往皮肤科、骨科等科室就诊。狼疮确诊需要多项指标支持,单一专科很难发现端倪,容易出现误诊情况。无法及早诊断,就可能会加重器官损伤的程度。

  其次,等医生做好充分的检查和评估后,再做治疗的决定。等待是为了更好地治疗,一定要让医生充分了解身体状况、分析狼疮时间,不能操之过急,这样才能量身打造一套科学的治疗方案。

  目前,狼疮的治疗仍是以药物为主,用药叠加顺序遵循狼疮患者的病情程度和器官损伤情况,一般以抗疟药和糖皮质激素作为基础用药。随后根据病情活动和基础药物使用反应,再考虑是否联合免疫抑制剂、生物制剂等。除药物治疗外,针对重度或难治性狼疮患者,也会采用血浆置换和免疫吸附疗法;针对合并感染或难治性狼疮,采用免疫球蛋白治疗,但费用较高。

  以上疗法以西医治疗为主。由于狼疮病因和发病机制尚未完全明确,且中医治疗暂无循证医学证据支持,所以中医并不能代替西医成为主要治疗方式。但中医治疗在提高疗效、改善预后、减少复发和副作用等方面具有独特优势,如有必要,患者可到正规医疗机构,在医生指导下接受中医辅助治疗。

  系统性红斑狼疮患者生活中需要注意的问题

  保持规律作息,充足睡眠,避免熬夜,适当锻炼,保持乐观;注意防晒,避免长时间日光照射;补充钙剂及维生素D;日常饮食注意补充优质蛋白(动物蛋白),避免或少食香菇、韭菜、芹菜等加强光过敏作用的食物;不擅自增减或骤停激素及其他药物。