商丘农民“捐”子助医攻克世界难题

商丘网—京九晚报 2021-11-30 02:30

朱新阁看着儿子,眼神中充满了疼爱

董永红和朱新阁给儿子董峻彤喂饭

X-连锁肾上腺脑白质营养不良病(简称脑白质营养不良病),这个听起来令人感到陌生的词汇,却如魔鬼一般两次降临到梁园区谢集镇西董楼村村民董永红的家中。2006年,5岁的大儿子确诊此病,董永红带他走遍全国寻医治病,却依然挡不住他离去的步伐。2008年,大儿子夭折。伤心欲绝的夫妻俩于2010年再次生育一子,取名董峻彤,精心养育至11岁,今年5月份,又被这种病魔击中。

目前,脑白质营养不良病还是一个无解的医学难题。为了攻克它,9月份,中国人民解放军总医院神经内科邹丽萍教授领导的课题组发布了一则招募患儿进行试验性治疗的启事。为了让更多患者摆脱这种疾病的困扰,早日攻克这个世界医学难题,不顾妻子和女儿的反对,董永红决定送儿子参加试验性治疗,他伤心但坚定地告诉记者:“你不做试验,我不做试验,医学咋发展?”

幸福农家 两次遭到罕见病侵袭

2006年之前,董永红和妻子朱新阁拥有一个幸福的家庭。二人种着几亩菜地,收入稳定,父母身体健康,女儿和儿子聪明可爱,一家人的日子红红火火,小院里充满了欢声笑语。谁也不知道,病魔会将这一切击得粉碎。2006年,年仅5岁的儿子董国君眼睛突然看不见了。心急如焚的董永红赶紧带着儿子去各个医院的眼科看病,却没有查出病因。后来,他带着孩子来到上海、北京的大医院,最终确定儿子患上的是“X-连锁肾上腺脑白质营养不良病”。这是一种能让人逐步失明、失聪、失语、失去吞咽功能、失去运动能力,最终瘫痪、衰竭而亡的罕见疾病。医生说,这种病暂时没有办法医治。听到这句话,董永红感觉像被雷击中了一样,痛苦而绝望。看着虎头虎脑的儿子,他下定决心,就是走遍全国,也要与不公的命运斗一斗!可惜的是,虽然花费数十万元,孩子的情况还是一天天变差。2008年,7岁的董国君闭上了稚嫩的眼睛,给家人留下了无尽的悲伤与痛苦。董永红也因此患上了忧郁症。

2010年,董永红和妻子迎来了他们的第二个儿子,二人已千疮百孔的心得到了慰藉,他们给孩子精心挑选了名字——董峻彤,希望孩子长大后可以像崇山峻岭一样伟岸,未来如朝阳一般红彤彤。

小峻彤顺利长大,他聪明活泼,性格开朗,成了全家人的开心果。长大后,他入读梁园区良浩第四小学,深受老师和同学们的喜爱,这也让董永红和妻子又一次感受到了希望。

今年5月,董永红接到学校老师打来的电话,说董峻彤不知道为什么,突然从椅子上摔了下来。一丝阴云笼罩在董永红心头,他不敢怠慢,赶紧将儿子送进了商丘市第一人民医院,经过核磁共振检查后,一个最坏的消息袭来——又是“X-连锁肾上腺脑白质营养不良病”。这个病如同一个恶魔,又一次降临到这个普通的农家,它将尖利的獠牙对准了董峻彤。

15年前撕心裂肺的痛苦还历历在目,没想到命运又要再一次折磨他们。孩子还不知道事情的严重性,他依然如往常那样天真活泼,幻想着自己可以再次走进课堂,与小伙伴们一起玩耍。看着他灿烂的笑脸,董永红夫妇心如刀绞。儿子才11岁啊,怎么能舍得放弃呢?距离大儿子夭折已经过去了13年,现在,这种病是不是已经有了新的治疗方法?带着一丝的希望,他们又一次踏上了漫漫求医之路。

活泼少年 忍受病痛的摧残

11月25日上午,记者驱车来到西董楼村董永红家采访。记者看到,今年46岁的董永红,头发白了一大半,脸上沟壑丛生,胡子没有刮,双目失神,看上去非常疲惫。他身穿一件皮革上衣,肩部、肘部、袖口已经脱了皮,胳膊上还有几个口子,可见他背负了多大的经济压力。

董峻彤坐在轮椅上,这个11岁的大男孩长得很帅气,大眼睛,双眼皮,个子高高的,皮肤白白的,一笑就露出刚换过的大门牙。他的口中不停地嘟嘟囔囔,有的能听懂,有的就像梦中的呓语。妈妈朱新阁端着一个碗,温柔地将粥一口口送进他的嘴里。“他的视力、听力和记忆力都退化了,也不能走路,以后,他还会失去吞咽功能,只能鼻饲。”一句简单的话,让朱新阁的眼泪扑簌簌地掉了下来。“妈,谁来了?”也许是影影绰绰看到了记者的影子,董峻彤突然这样问了一句。“商丘的老师来看你了,你还记得你的学校不?”朱新阁急忙擦掉眼泪,在儿子耳边大声问道。“我在良浩第四小学上学,我的语文老师叫沈丹(音),数学老师叫杭红丽(音),英语老师叫张静(音)。我听说商丘还有良浩第五小学和第六小学,老师,你去过没?”说到学校和老师,董峻彤的思路异常清晰起来,非常流利地答道。“他的记忆力已经退化,能记住的都是他感觉最重要的人和事。”朱新阁说。

在记者采访的一个多小时里,大部分都是董永红为记者介绍情况,朱新阁就蹲在轮椅前,紧紧握住儿子的手,与儿子说话。她的眼睛一刻也舍不得离开孩子,眼神中充满了疼爱、心痛、无奈,更多的是留恋与不舍。从她的眼神中可以看出,她无比珍惜和孩子在一起的时光,甚至想把每一秒掰成800份,并尽可能延长这一份一份的时间。

初冬的阳光洒在这个普通的农家小院里,无比灿烂,却让人感到无尽的悲凉。

为了更多患者 他自愿送儿子参加试验性治疗

二儿子董峻彤被确诊后,董永红去了上海给孩子求医。他拿着基因检测报告到了上海市第六人民医院,医生告诉他们,针对这种病的治疗方法是做骨髓移植。但遗憾的是,孩子已经出现行动能力、视能力和记忆能力的下降,错过了最佳的移植时间,如果这个时候再做移植,成功的可能性几乎为零。

听到医生的话,董永红和妻子抱头痛哭,只能无奈地放弃了这一治疗方法。

9月份,董永红在全国脑白质营养不良群中看到了一则启事:中国人民解放军总医院神经内科邹丽萍教授领导的课题组在全国范围内招募10名6岁至18岁的患儿,进行试验性治疗。早在2008年大儿子去世后,为了早日攻克这种罕见病,董永红曾经想要捐献大儿子的遗体用于医学研究,但当时没有找到专门研究这种病的机构和团队,他的这一愿望没有实现。

得知邹教授招募患儿的消息后,董永红决定为二儿子报名。由于是试验性治疗,结果未知,有可能会缓解病情,也有可能会加速病情的发展。所以,刚开始朱新阁是坚决反对的。

“你不愿意,我不愿意,他也不愿意,大家都不做试验,这种病咋能攻克?医学咋发展?”董永红耐心劝说。最终,妻子想通了,决定去试一试。抱有一丝希望,他们找到了邹教授的团队,10月份提交资料,11月2日去北京现场面试。在面试的过程中,他们了解到有好多家长都在犹豫中,但董永红和朱新阁想救孩子的决心很坚定,最终邹教授同意让孩子入组做试验性治疗。“目前已经有一个孩子在参与试验中,我们也将于12月份入院。不管此次治疗能不能治好我的孩子,为了医学的发展,我也心甘情愿,希望医学能突破对这个病的治疗,给以后患这种病的儿童带来一份希望。”董永红说。

命途多舛 他却依然满怀感激

不公的命运给了董永红一次又一次打击,让他痛苦不堪,也让他背上了沉重的经济负担。但孩子得病后,全社会的爱心纷至沓来,又让他心怀感恩。在他的小本子上记录着一笔笔捐款的详细来源和金额:谢集镇政府全体员工资助5200元、白象面业资助1700元、谢集镇卫生院全体员工资助2200元、良浩第四小学资助1050元、小博士幼儿园的老师及家长资助1000元、户庄的好心人送到家中300元……

除了这些现金,董永红还发起了水滴筹,共筹集善款55386元。目前,他收到的善款共有七八万元,已经全部用于孩子的治疗。他还得到了很多好心人的帮助,在北京治疗时,看到他和妻子不舍得吃饭,有的患者家属会偷偷塞给他50元、100元钱;还有北京的郭乐意大哥,手把手教给他按摩方法,帮助儿子缓解痛苦。他说,虽然现在没有能力回报这些好心人,但他十分感谢大家的善行义举,会将大家的恩德永远记在心中。多年来,每次看到困难家庭发出的募捐信息,他都会捐款,虽然每次5元、10元的捐款看似不多,但没人知道那都是他从牙缝里抠出来的。

12月份,董永红和妻子将带着儿子去北京参加试验性治疗,虽然到时候医院会减免一部分费用,但是对于这个已经风雨飘摇的家庭来说,护理费、住院费等依然是一笔无法承担的费用。“希望还能有好心人帮帮我们,给我的孩子和我们这个家最后一丝希望!”采访结束时,董永红无奈地说。

文\图 京九晚报全媒体首席记者 戚丹青 京九晚报全媒体记者 宋云层

编辑: 张书豪   责任编辑:李瑾瑜

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朱新阁看着儿子,眼神中充满了疼爱

董永红和朱新阁给儿子董峻彤喂饭

X-连锁肾上腺脑白质营养不良病(简称脑白质营养不良病),这个听起来令人感到陌生的词汇,却如魔鬼一般两次降临到梁园区谢集镇西董楼村村民董永红的家中。2006年,5岁的大儿子确诊此病,董永红带他走遍全国寻医治病,却依然挡不住他离去的步伐。2008年,大儿子夭折。伤心欲绝的夫妻俩于2010年再次生育一子,取名董峻彤,精心养育至11岁,今年5月份,又被这种病魔击中。

目前,脑白质营养不良病还是一个无解的医学难题。为了攻克它,9月份,中国人民解放军总医院神经内科邹丽萍教授领导的课题组发布了一则招募患儿进行试验性治疗的启事。为了让更多患者摆脱这种疾病的困扰,早日攻克这个世界医学难题,不顾妻子和女儿的反对,董永红决定送儿子参加试验性治疗,他伤心但坚定地告诉记者:“你不做试验,我不做试验,医学咋发展?”

幸福农家 两次遭到罕见病侵袭

2006年之前,董永红和妻子朱新阁拥有一个幸福的家庭。二人种着几亩菜地,收入稳定,父母身体健康,女儿和儿子聪明可爱,一家人的日子红红火火,小院里充满了欢声笑语。谁也不知道,病魔会将这一切击得粉碎。2006年,年仅5岁的儿子董国君眼睛突然看不见了。心急如焚的董永红赶紧带着儿子去各个医院的眼科看病,却没有查出病因。后来,他带着孩子来到上海、北京的大医院,最终确定儿子患上的是“X-连锁肾上腺脑白质营养不良病”。这是一种能让人逐步失明、失聪、失语、失去吞咽功能、失去运动能力,最终瘫痪、衰竭而亡的罕见疾病。医生说,这种病暂时没有办法医治。听到这句话,董永红感觉像被雷击中了一样,痛苦而绝望。看着虎头虎脑的儿子,他下定决心,就是走遍全国,也要与不公的命运斗一斗!可惜的是,虽然花费数十万元,孩子的情况还是一天天变差。2008年,7岁的董国君闭上了稚嫩的眼睛,给家人留下了无尽的悲伤与痛苦。董永红也因此患上了忧郁症。

2010年,董永红和妻子迎来了他们的第二个儿子,二人已千疮百孔的心得到了慰藉,他们给孩子精心挑选了名字——董峻彤,希望孩子长大后可以像崇山峻岭一样伟岸,未来如朝阳一般红彤彤。

小峻彤顺利长大,他聪明活泼,性格开朗,成了全家人的开心果。长大后,他入读梁园区良浩第四小学,深受老师和同学们的喜爱,这也让董永红和妻子又一次感受到了希望。

今年5月,董永红接到学校老师打来的电话,说董峻彤不知道为什么,突然从椅子上摔了下来。一丝阴云笼罩在董永红心头,他不敢怠慢,赶紧将儿子送进了商丘市第一人民医院,经过核磁共振检查后,一个最坏的消息袭来——又是“X-连锁肾上腺脑白质营养不良病”。这个病如同一个恶魔,又一次降临到这个普通的农家,它将尖利的獠牙对准了董峻彤。

15年前撕心裂肺的痛苦还历历在目,没想到命运又要再一次折磨他们。孩子还不知道事情的严重性,他依然如往常那样天真活泼,幻想着自己可以再次走进课堂,与小伙伴们一起玩耍。看着他灿烂的笑脸,董永红夫妇心如刀绞。儿子才11岁啊,怎么能舍得放弃呢?距离大儿子夭折已经过去了13年,现在,这种病是不是已经有了新的治疗方法?带着一丝的希望,他们又一次踏上了漫漫求医之路。

活泼少年 忍受病痛的摧残

11月25日上午,记者驱车来到西董楼村董永红家采访。记者看到,今年46岁的董永红,头发白了一大半,脸上沟壑丛生,胡子没有刮,双目失神,看上去非常疲惫。他身穿一件皮革上衣,肩部、肘部、袖口已经脱了皮,胳膊上还有几个口子,可见他背负了多大的经济压力。

董峻彤坐在轮椅上,这个11岁的大男孩长得很帅气,大眼睛,双眼皮,个子高高的,皮肤白白的,一笑就露出刚换过的大门牙。他的口中不停地嘟嘟囔囔,有的能听懂,有的就像梦中的呓语。妈妈朱新阁端着一个碗,温柔地将粥一口口送进他的嘴里。“他的视力、听力和记忆力都退化了,也不能走路,以后,他还会失去吞咽功能,只能鼻饲。”一句简单的话,让朱新阁的眼泪扑簌簌地掉了下来。“妈,谁来了?”也许是影影绰绰看到了记者的影子,董峻彤突然这样问了一句。“商丘的老师来看你了,你还记得你的学校不?”朱新阁急忙擦掉眼泪,在儿子耳边大声问道。“我在良浩第四小学上学,我的语文老师叫沈丹(音),数学老师叫杭红丽(音),英语老师叫张静(音)。我听说商丘还有良浩第五小学和第六小学,老师,你去过没?”说到学校和老师,董峻彤的思路异常清晰起来,非常流利地答道。“他的记忆力已经退化,能记住的都是他感觉最重要的人和事。”朱新阁说。

在记者采访的一个多小时里,大部分都是董永红为记者介绍情况,朱新阁就蹲在轮椅前,紧紧握住儿子的手,与儿子说话。她的眼睛一刻也舍不得离开孩子,眼神中充满了疼爱、心痛、无奈,更多的是留恋与不舍。从她的眼神中可以看出,她无比珍惜和孩子在一起的时光,甚至想把每一秒掰成800份,并尽可能延长这一份一份的时间。

初冬的阳光洒在这个普通的农家小院里,无比灿烂,却让人感到无尽的悲凉。

为了更多患者 他自愿送儿子参加试验性治疗

二儿子董峻彤被确诊后,董永红去了上海给孩子求医。他拿着基因检测报告到了上海市第六人民医院,医生告诉他们,针对这种病的治疗方法是做骨髓移植。但遗憾的是,孩子已经出现行动能力、视能力和记忆能力的下降,错过了最佳的移植时间,如果这个时候再做移植,成功的可能性几乎为零。

听到医生的话,董永红和妻子抱头痛哭,只能无奈地放弃了这一治疗方法。

9月份,董永红在全国脑白质营养不良群中看到了一则启事:中国人民解放军总医院神经内科邹丽萍教授领导的课题组在全国范围内招募10名6岁至18岁的患儿,进行试验性治疗。早在2008年大儿子去世后,为了早日攻克这种罕见病,董永红曾经想要捐献大儿子的遗体用于医学研究,但当时没有找到专门研究这种病的机构和团队,他的这一愿望没有实现。

得知邹教授招募患儿的消息后,董永红决定为二儿子报名。由于是试验性治疗,结果未知,有可能会缓解病情,也有可能会加速病情的发展。所以,刚开始朱新阁是坚决反对的。

“你不愿意,我不愿意,他也不愿意,大家都不做试验,这种病咋能攻克?医学咋发展?”董永红耐心劝说。最终,妻子想通了,决定去试一试。抱有一丝希望,他们找到了邹教授的团队,10月份提交资料,11月2日去北京现场面试。在面试的过程中,他们了解到有好多家长都在犹豫中,但董永红和朱新阁想救孩子的决心很坚定,最终邹教授同意让孩子入组做试验性治疗。“目前已经有一个孩子在参与试验中,我们也将于12月份入院。不管此次治疗能不能治好我的孩子,为了医学的发展,我也心甘情愿,希望医学能突破对这个病的治疗,给以后患这种病的儿童带来一份希望。”董永红说。

命途多舛 他却依然满怀感激

不公的命运给了董永红一次又一次打击,让他痛苦不堪,也让他背上了沉重的经济负担。但孩子得病后,全社会的爱心纷至沓来,又让他心怀感恩。在他的小本子上记录着一笔笔捐款的详细来源和金额:谢集镇政府全体员工资助5200元、白象面业资助1700元、谢集镇卫生院全体员工资助2200元、良浩第四小学资助1050元、小博士幼儿园的老师及家长资助1000元、户庄的好心人送到家中300元……

除了这些现金,董永红还发起了水滴筹,共筹集善款55386元。目前,他收到的善款共有七八万元,已经全部用于孩子的治疗。他还得到了很多好心人的帮助,在北京治疗时,看到他和妻子不舍得吃饭,有的患者家属会偷偷塞给他50元、100元钱;还有北京的郭乐意大哥,手把手教给他按摩方法,帮助儿子缓解痛苦。他说,虽然现在没有能力回报这些好心人,但他十分感谢大家的善行义举,会将大家的恩德永远记在心中。多年来,每次看到困难家庭发出的募捐信息,他都会捐款,虽然每次5元、10元的捐款看似不多,但没人知道那都是他从牙缝里抠出来的。

12月份,董永红和妻子将带着儿子去北京参加试验性治疗,虽然到时候医院会减免一部分费用,但是对于这个已经风雨飘摇的家庭来说,护理费、住院费等依然是一笔无法承担的费用。“希望还能有好心人帮帮我们,给我的孩子和我们这个家最后一丝希望!”采访结束时,董永红无奈地说。

文\图 京九晚报全媒体首席记者 戚丹青 京九晚报全媒体记者 宋云层

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